En Suisse, une femme sur dix souffre d'endométriose, une maladie encore difficile à diagnostiquer et dont les causes ne sont pas bien connues. Souvent, ce calvaire, caractérisé par de fortes douleurs menstruelles, dure plusieurs années avant que le diagnostic soit confirmé et qu'un traitement approprié puisse enfin être mis en place.
Le terme « endométriose » désigne la présence de muqueuse utérine (endomètre) en dehors de la cavité utérine. Ces cellules se trouvent le plus souvent sur la paroi externe de l’utérus, dans sa couche musculaire ou dans les ovaires et la paroi pelvienne. Mariyana Despodova, gynécologue et médecin-chef au cabinet gynécologique KSA à la gare d'Aarau, explique pourquoi ces cellules muqueuses causent des problèmes : « Les femmes atteintes d'endométriose souffrent souvent de règles extrêmement douloureuses, car c'est comme si le cycle menstruel se déroulait au mauvais endroit. Ces foyers d’endométriose, constitués de muqueuse utérine, se trouvent dans d'autres parties du corps et réagissent aux hormones pendant le cycle exactement comme la muqueuse utérine à l'intérieur de l'utérus. Il y a donc une prolifération puis une élimination de la muqueuse utérine, accompagnée de saignements, à la différence près que ces foyers d’endométriose ne peuvent pas s'écouler à l'extérieur du corps.
Le sang menstruel s'accumule, les foyers s'agrandissent et se multiplient, ce qui provoque la propagation de la maladie. De plus, des adhérences et des processus inflammatoires peuvent se former. »
Les symptômes se manifestent généralement par des douleurs intenses et des crampes dans la seconde moitié du cycle, souvent peu avant les règles.
Pendant les règles, les symptômes diminuent puis disparaissent. Dans les cas les plus graves, des douleurs peuvent également survenir en dehors des règles. D'autres symptômes sont des douleurs extrêmes pouvant aller jusqu'à des nausées et des vomissements, ainsi que de la diarrhée avant et pendant les règles. Des symptômes non spécifiques tels qu'un manque d'énergie, une sensation de ballonnement ou un malaise peuvent également indiquer une endométriose. Mariyana Despodova explique : « Les symptômes de l'endométriose peuvent se manifester de manière très diverse. Si, par exemple, des foyers d'endométriose se forment entre la paroi postérieure du vagin et le rectum, des troubles caractéristiques tels que des douleurs pendant les rapports sexuels, des difficultés à vider la vessie et à aller à la selle s'ajoutent souvent aux douleurs utérines bien connues. Comme les foyers d'endométriose saignent également pendant les règles, il peut notamment y avoir du sang dans les selles ou dans l'urine. Dans un tel cas, il est impératif de consulter un médecin pour effectuer des examens complémentaires. » Cependant, la forme la plus douloureuse d'endométriose est celle qui s'infiltre en profondeur : les foyers d'endométriose s'installent dans la paroi pelvienne, l'intestin, la vessie ou la paroi vaginale, puis se développent dans les tissus
Une forme particulière d'endométriose se développe au niveau des ovaires sous la forme d'un endométriome. « Il s'agit d'un kyste généralement rempli de sang ancien qui peut se former sur les ovaires », explique Mariyana Despodova. « En raison de leur couleur brune, on les appelle aussi kystes chocolat. Là aussi, il y a des saignements mensuels et, à partir d'une certaine taille, les kystes peuvent provoquer des douleurs pelviennes et avoir un impact négatif sur la fertilité. Environ 50 % des femmes qui ne parviennent pas à avoir d'enfants souffrent d'endométriose avec des adhérences aux ovaires et aux trompes de Fallope, voir avec un endométriome. »
Aujourd'hui, heureusement, l'endométriose peut être diagnostiquée plus rapidement qu'il y a dix ans, comme l'explique la gynécologue : « Nous savons aujourd'hui que l'intensité de la douleur n'est pas toujours proportionnelle à la gravité de la maladie. Cela signifie que même des petits foyers d'endométriose peu visibles peuvent provoquer des douleurs extrêmes, tandis que les plus gros ne causent pratiquement aucune gêne. C'est pourquoi l'endométriose est également appelée le caméléon des maladies. Souvent, elle n'est pas détectée lors d'une échographie si la maladie est légère et qu'on ne la recherche pas spécifiquement. Par conséquent, en cas de suspicion d'endométriose, une IRM est souvent réalisée après l'échographie, en particulier si des organes tels que l'intestin, les reins ou les poumons sont touchés. En général, en raison de sa prévalence accrue, les médecins sont aujourd'hui plus sensibilisés à cette maladie. Nous savons mieux interpréter ses symptômes pour poser le diagnostic et commencer le traitement. »
Souvent, l'endométriose n'est diagnostiquée qu'en relation avec le désir d'avoir des enfants. L'infertilité peut avoir de nombreuses causes, mais dans près de la moitié des cas, elle est due à cette maladie. Plus le diagnostic est posé tôt, plus les chances de tomber enceinte malgré la maladie sont élevées, confirme Mariyana Despodova :
« Si vous souhaitez avoir des enfants, il est conseillé de suivre un traitement dès que possible. Sans traitement, la maladie progresse, se propage dans l'organisme, ce qui diminue les chances d'avoir un enfant par voie naturelle. À un stade avancé, la fécondation artificielle est souvent la seule option pour tomber enceinte. »
Le traitement de choix pour l'endométriose reste la pilule contraceptive, car elle stabilise le cycle. « Nous recommandons de la prendre de manière continue pendant trois à six mois afin d'éviter les saignements menstruels », explique la spécialiste. « En supprimant les règles, on supprime également les douleurs. De plus, la maladie ne peut ni s'aggraver ni se propager davantage et les foyers d'endométriose diminuent. » Il est important de prêter attention à la composition de la pilule : « On utilise souvent des pilules contenant l'hormone synthétique diénogest, un progestatif qui réduit indirectement le taux d'œstrogènes. Les œstrogènes stimulent l'endométriose et doivent être évités si l'objectif principal est de traiter cette maladie. »
Si ces mesures s'avèrent inefficaces, si les organes sont déjà touchés et endommagés ou si vous souhaitez avoir des enfants, la seule solution est souvent une intervention chirurgicale visant à éliminer les foyers d'endométriose. Après l'opération, vous bénéficierez d'au moins deux ans de répit, l'endométriose étant incurable à l’heure actuelle.
Il existe depuis quelque temps un test appelé « Endotest » qui fournit un résultat relativement fiable à partir d'un échantillon de salive. Mariyana Despodova déclare : « À mon avis, ce test n'est utile que si l'endométriose ne peut être clairement diagnostiquée et que la patiente ne souhaite pas prendre d'hormones sans diagnostic formel. Dans tous les autres cas, il est possible de commencer immédiatement un traitement hormonal, car il ne faut surtout pas oublier qu'une endométriose non traitée s'aggrave à chaque cycle menstruel et continue de se propager dans le corps jusqu'à atteindre les organes et causer de graves problèmes de santé. »